ＯＩ手帳作成の発端は、最近社会問題化している「幼児虐待」との関連がありました。
「些細な理由で骨折する」ＯＩ児にとっては(残念ですが)「よくある話」です。
日頃その子を診ている主治医はすぐに対応して頂けますが、(出先での骨折などで)ＯＩ児者の診察の経験のない医師に遭遇(?)すると… 時として「幼児虐待の嫌疑」を受けることがあるようです。調べて貰えば解ることですが、ＯＩ児の保護者として「一時的にしろ嫌疑を受けたこと」自体が、例えようもないショックです。これを防止するため「外出時には主治医の診断書を持参しよう」と、ある母さんの意見が会報に掲載されました。
しかし「診断書はすぐにボロボロになってしまうし、他の患者会さんでは独自のファイル・ノートを作成しています」とのアドバイスを受け、当然「どうせ作るのならば、良いものを作りたい」と考えるようになり、ＯＩに詳しい各科の医師や医療・福祉関係の方たちの間を飛び回り、ご協力を戴き充実したＯＩ手帳を発行できることになりました。
その一部を紹介すると…
骨形成不全症 (ＯＩ)は「骨が弱い (骨折し易い)」ことを主な症状とする、稀な骨の病気です。原因は、体内の結合組織 (Ⅰ型コラーゲン)に関する遺伝情報が、本来の機能を果たさない事によります。その為に「骨が弱い」だけでなく、青色強膜・難聴・歯牙形成不全・呼吸器系・循環器系の疾患など、様々な症状が伴う場合が良く見受けられます。
他の診療科を受診する際、必ずと言って良いほど聞かれる言葉は「××科の先生は、何て話しています？」です。当事者として「体調の悪い時、正確に対応出来るか？」「大切な事を忘れたりしないか？」と診察を受けるたび不安になります。
また成長するにつれて、骨折の回数・状況などの記憶も薄れてしまいます。併せて保育園や学校などで、新たに本人(OI児者)と関わられる方に本人の状態をより正確に把握して頂く事も出来ます。
この度、厚生省科学研究班・主任研究員 (心身障害児総合医療療育センター・整形外科) 城良二医師、東京大学医学部耳鼻咽喉科 加我教授及び神奈川県立こども医療センター歯科グリーナンせつゑ医師をはじめ多くの医療関係の方々のご支援・ご協力を戴きＯＩ手帳を作成致しました。
ご多忙のところ､余計な手数をお掛けし誠に恐縮ですがＯＩ手帳作成の趣旨にご理解たまわり、記入にご協力下さいますよう、お願い申し上げます。 なお、今後より良いＯＩ手帳に育てるため、ご利用いただきまして、お気付きの点などございましたら、是非お教え戴きますよう併せてお願い申し上げます。
「ＯＩ手帳・記入ご協力のお願い」より